Cara Lewy, il primo post di questo blog non poteva che essere dedicato a te, che hai fatto ingresso nelle nostre vite silenziosamente ormai quasi otto anni fa.
Abbiamo letto spesso che sono mediamente proprio sette o otto anni quelli che ti servono per portare a compimento la tua missione. Probabilmente quando ce ne siamo accorti eri già tra noi da diverso tempo. La tua presenza, dapprima tutto sommato discreta e non troppo invadente, si è lentamente ma inesorabilmente fatta spazio, un giorno dopo l’altro, come l’acqua che goccia a goccia scava la roccia. Oggi tu hai completamente rivoluzionato le nostre vite, ad Emma non hai risparmiato nulla, l’hai letteralmente demolita, un pezzetto alla volta, l’hai consumata, anche se lei ha combattuto con ogni cellula del suo corpo. Sappiamo che stai per arrivare in fondo, che ce la porterai via, anche se tu non te ne andrai mai, perché in modo diverso, ti sei radicata nel nostro cuore, nella mente e nell’anima.
L’esperienza di te è immersione nel dolore più vivo, è uno strazio quotidiano che mette ognuno di noi davanti ad un senso di impotenza lacerante.
Nella tua feroce crudeltà ti riconosciamo comunque di essere stata strumento di verità, perché col tuo arrivo hai davvero reso tutto più chiaro, fuori e dentro di noi.
Ci hai imposto di affrontare un viaggio interiore che forse non avremmo mai fatto. Avremmo voluto raggiungere la consapevolezza di tante cose in modo diverso ma, volendo vedere in te qualcosa di buono, ti riconosciamo di averci dato un’opportunità di crescita.
Abbiamo anche capito che molte più persone di quante potessimo immaginare si trovano ogni giorno ad affrontare la stessa convivenza forzata che è toccata a noi con te. Voi di Lewy & co. siete un bel gruppetto. La tua sorella più nota è l’Alzheimer, ma c’è anche la demenza frontotemporale, quella vascolare e poi tutte quelle malattie neurodegenerative che, anche se tristemente note per i terribili sintomi motori, sono spesso associate a difficoltà cognitive e alterazioni del pensiero come Parkinson, Huntington, SLA e così via. Tutte voi avete in comune di far sperimentare a chi si trova costretto ad accogliervi un progressivo inesorabile deterioramento, ad assistere al lento consumarsi di una vita.
Non c’è via di fuga, chi la cerca non la trova e rischia di perdersi in una fitta rete di dolore e disperazione.
Sappiamo bene cosa siano sconforto e senso di solitudine e, proprio per questo, pensiamo che l’unico modo per affrontare questo tipo di situazioni sia quello di affidarsi ad una rete di supporto.
Noi l’abbiamo cercata e non abbiamo trovato molto, perché purtroppo è davvero complesso il mondo che gira intorno a queste situazioni, ma abbiamo comunque scoperto delle realtà che ci hanno dato le prime spinte per risollevarci in momenti particolarmente difficili del nostro percorso, come alcuni gruppi facebook che ci hanno dato l’opportunità di confrontarci con altre persone che vivono la nostra stessa situazione e, soprattutto, il CREAMCAFE, dove si organizzano incontri che affrontano in diversi modi i disturbi cognitivi e offrono supporto a malati e caregivers.
Grazie alla tua presenza abbiamo anche scoperto di avere intorno a noi persone che non conoscevamo davvero, perché è inutile negarlo, è solo nelle difficoltà che scopriamo i veri sentimenti e la reale natura di chi abbiamo affianco; quando tutto va bene, esserci è molto più facile. Così abbiamo imparato a mettere da parte le aspettative, accettare che ci siano anime con cui non è possibile confrontarsi, accettare che, a volte, allontanarsi è l’unica soluzione. C’è stato però anche chi non ci ha abbandonati o addirittura si è rivelato inaspettatamente presente nel momento più difficile delle nostre vite, per cui ci hai anche dato la possibilità di riporre ancora fiducia negli altri.
Quindi, cara Lewy, sei piombata nelle nostre vite e le hai stravolte, avremmo fatto volentieri a meno di te nel nostro passaggio su questa terra, ma comunque ti ringraziamo ospite indesiderato, perché ci hai fatto capire chi siamo e dove vogliamo andare.
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